X
X
X
X
ГлавнаяВсе новостиПензенцы могут помочь в лечении «хрустального» мальчика Димы Пуршева

20 октября 2017 12:21

Пензенцы могут помочь в лечении «хрустального» мальчика Димы Пуршева




ГТРК «Пенза» и Русфонд продолжает совместную акцию. И сегодня в помощи нуждается Дима Пуршев, которому всего 3,5 месяца. У мальчика очень редкое наследственное заболевание. Таких детей называют «хрустальными». Из-за того, что кости настолько хрупкие, что могут сломаться при малейшем прикосновении.

Маленький Дима умело подбирает ключики к маминому настроению. Это сейчас, говорит Гульнара, без страха меняет сыну памперс и даже смело делает гимнастику. А всего три с половиной месяца назад боялась просто прикасаться к своему малышу. Дима — второй ребенок в семье. Его появления на свет очень ждали. Беременность проходила без осложнений.

«И на 30-ой неделе я сделала УЗИ, где мне сказали, что с моим малышом что-то не так. Голова была пропорциональна — 30 недель, а ножки было отставание — 8-10 недель. И он мне еще сказал: «Вы смотрели программу «Форд Боярд»?» — «Да, смотрела». — «Вот Ваш ребенок будет таким», — отметила мама Димы Гульнара Пуршева.

Гульнара вспоминает, как твердила самой себе: может, это ошибка. За четыре недели — четыре УЗИ у разных специалистов. Одни говорили, что ребенок будет карликом, другие — что вообще не выживет. Из-за постоянных переживаний у Гульнары случились преждевременные роды. Дима родился восьмимесячным.

«Когда мне его показали, вот он мой малыш. Это не тот человечек, которого мне описывали изначально», — сказала Гульнара Пуршева.

Но вместе с радостью пришло и осознание: врачи отчасти были правы. Ручки и ножки Димы были короткими. Бедра искривлены. Но точный диагноз малышу поставили не сразу. Консультации у генетиков и ортопедов. Консилиумы. В итоге подтвердилось худшее. Дима — «хрустальный» ребенок. Так называют детей с редким генетическим заболеванием, при котором в костях не хватает коллагена. А малейшее прикосновение может спровоцировать перелом. Диме необходимо курсовое лечение. Его стоимость — 1 млн. 230 тыс. 390 рублей. Родители собрали 922 тысячи. Читатели газеты «Коммерсант» и сайта rusfond.ru соберут 259 тыс. 680 рублей. Не хватает еще 48 тыс. рублей. Но помочь Диме просто. Отправьте на короткий номер 5542 SMS-сообщение со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения — 75 рублей. А малыша уже ждут в московской клинике.

«Дима страдает тяжелой формой несовершенного остеогенеза. Когда у деток переломы начинаются уже внутриутробно. В этом возрасте детки получают лечение бесфосфонатом, который называется памидронатом, каждые два месяца. Такие дети в большинстве случаев на фоне такой терапии смогут передвигаться самостоятельно, обслуживать себя самостоятельно и вести социально-активный образ жизни», — пояснила педиатр отделения врожденных патологий клиники «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic) города Москвы Алена Гаврина.

«Я знаю, что это неизлечимый диагноз. Хотя бы поддержание костей. Я хочу, чтобы мой ребенок встал на ноги, чтобы он ходил», — отметила Гульнара Пуршева.

Как ее малыш будет бегать по детской площадке, Гульнара представляет снова и снова, когда выходит на прогулку. Помочь Диме сделать однажды первые шаги может каждый. Достаточно отправить на короткий номер 5542 SMS-сообщение со словом «ДЕТИ». А владельцы айфонов и телефонов на платформе Андроид теперь могут перевести пожертвование через мобильное приложение. Другие способы помощи — на сайте «Русфонда».

Если вы нашли ошибку, выделите ее и нажмите Shift + Enter или нажмите здесь.

  • /