Личный прием граждан по вопросам защиты прав несовершеннолетних провела в Пензе детский омбудсмен Анна Кузнецова. Всего к ней поступило четыре вопроса.
Первый задала мама девочки, страдающей редким заболеванием — синдромом Ретта. В области девочка единственная, в России детей с подобным диагнозом — 400. Однако к группе редких орфанных заболеваний синдром Ретта не причислен.
«Как ответило министерство, причина — не могут понять, чем помочь этим детям. А помочь просто. У моего ребенка три противосудорожных препарата. Врач нам выписывает этот препарат. Нам его не выдавали ни разу. Без него она умирает. Этот препарат мы покупаем собственными силами, и замене он не подлежит», — пояснила мама девочки.
«Что касается этой темы, сейчас очень активная работа началась. Вот уже к этому моменту проведено несколько встреч с Минпромторгом, с министерством здравоохранения. И сейчас вот как раз ищутся решения, ответ на вопрос, каким образом оптимизировать и сделать эти лекарства доступными, более дешевыми, а значит, более доступными для ребятишек. Чтобы можно было не каждое, как вы говорите, выбивать с боем», — сказала уполномоченный при президенте России по правам ребенка Анна Кузнецова.
Обратились к уполномоченному по защите прав ребенка и родители детей-аутистов. Они предлагают создать комплексную программу реабилитации для детей с подобным синдромом. Это, в первую очередь, создание ресурсного центра, где детям и родителям окажут психолого-педагогическую помощь. Все озвученные на приеме вопросы взяты на контроль профильными ведомствами.
