X
X
X
X
ГлавнаяВсе новостиПензенцы могут помочь в лечении двух девочек с тяжелой формой эпилепсии

7 декабря 2020 15:14

Пензенцы могут помочь в лечении двух девочек с тяжелой формой эпилепсии




ГТРК «Пенза» и Русфонд продолжают совместную акцию помощи больным детям. Сегодня в поддержке нуждается семья Поповых. Две девочки — Варя и Лиза — родились с тяжелой формой младенческой эпилепсии. Облегчает состояние двойняшек только один препарат. Но он дорогостоящий и не зарегистрирован в России. Единственная надежда родителей — на неравнодушных людей.

Двойняшки Варя и Лиза родились раньше срока. Родители сразу поняли — что-то не так. Девочки не разглядывали маму во время кормления, как это обычно бывает. А с трех месяцев появились судороги.

«Они даже кушать нормально не могли, они все время кричали от боли. Мы легли в стационар, и уже там нам выставили диагноз — ДЦП и эпилепсия», — рассказала мама девочек Любовь Попова.

После дополнительного обследования выяснилось, что у обеих девочек синдром Веста — тяжелая форма младенческой эпилепсии. Сначала за сестрами ухаживала одна мама, когда стало невыносимо, отцу тоже пришлось уйти с работы. При этом эффекта от лечения не было. Случалось до 40 приступов в день. В результате девочки не видят, самостоятельно не могут ни сидеть, ни ходить, ни есть.

«Стараются, конечно, но мало у них что получается. Стараются разговаривать, звуков много слышат, ходить вставать стараются», — поделился папа Вари и Лизы Алексей Попов.

Только после обследования в московской клинике, когда девочкам назначили препарат, не зарегистрированный в России, наступило облегчение и приступы стали реже.

«Это было для нас спасением, и в то же время его практически невозможно было достать. На тот момент первую пачку мы купили за 6,5 тыс. рублей. 100 таблеток упаковка. В начале нам хватало двух пачек на двоих детей», — добавила Любовь Попова.

Целый год родители приобретали лекарства самостоятельно. Находили средства, заказывали за границей. Затем все накопления иссякли.

«В 2018 году нам закупил благотворительный российский детский фонд на год. Дальше мы уже обратились в Русфонд», — сказала Любовь Попова.

Девочки подросли, врачи рекомендовали дозировку препарата увеличить вдвое. Затраты на его покупку также возросли.

«Очень бы хотелось, чтобы терапия продолжалась, чтобы родители не бросили лечить девочек препаратом, который им оказывает положительный эффект и сокращает число приступов, благодаря которому девочки могут продолжать развиваться», — подчеркнула ведущий научный сотрудник научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Марина Дорофеева.

Стоимость лекарства на двоих детей составляет 700 тыс. 560 рублей. Сделать доброе дело в силах каждого. Для помощи сестрам Поповым достаточно отправить смс-сообщение со словом «ДЕТИ» на короткий номер 5542. Стоимость одного сообщения — 75 рублей. Владельцы смартфонов могут перевести пожертвования через мобильное приложение. Другие способы помощи всегда можно найти на сайте Русфонда.

Если вы нашли ошибку, выделите ее и нажмите Shift + Enter или нажмите здесь.

  • /