Восемь юных жителей Пензенской области с редкими заболеваниями смогли получить дорогостоящие лекарства в 2021 году. Они стали грантополучателями российского фонда «Круг добра».
«Это пациенты со спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом. В настоящее время сформированы заявки и направлены пакеты документов еще для нескольких детей, по которым будут проведены заседания экспертного совета на соответствие перечню заболеваний, перечню категорий детей, перечню для закупок, оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний», — рассказали в пресс-службе областного министерства здравоохранения.
В 2022 году препараты для подопечных фонда будут закупаться заблоговременно, то есть на первый квартал каждого последующего года пойдут средств, предусмотренные грантом в текущем году. Это позволит избежать перерыва в лечении тяжелобольных детей. В остальном правила получения гранта не изменились.
Отметим, что фонд был создан год назад по инициативе президента. Лекарства закупают за счет повышения налогов для тех, чей ежегодный доход свыше 5 млн. рублей. В 2022 году планируется также расширить его возможности и оказывать помощь не только детям, но и тяжелобольным после 18 лет.
Как подать заявку?
— шаг 1: «Подача заявления»
Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, с которыми работает Фонд, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья по месту жительства, в частности Министерство здравоохранения Пензенской области.
— шаг 2: «Передача заявки в Минздрав России»
Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, Министерство здравоохранения Пензенской области, направляет в Министерство здравоохранения Российской Федерации заявку, формируемую на основании заявлений законных представителей детей. Форма заявки, перечень документов для приложения и порядок подачи устанавливаются Министерством здравоохранения Российской Федерации. Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья, Министерство здравоохранения Пензенской области, в течение 3 дней извещает законных представителей ребенка о включении его документов в заявку.
— шаг 3: «Рассмотрение заявки экспертным советом Фонда»
Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний.
По результатам рассмотрения заявки экспертным советом Фонда выносится одно из следующих решений:
а) об удовлетворении заявки на конкретного ребенка;
б) о необходимости сбора дополнительной информации о состоянии здоровья ребенка, предлагаемом методе лечения, в том числе за пределами Российской Федерации, лекарственном препарате, медицинском изделии, техническом средстве реабилитации;
в) об отказе в удовлетворении заявки на конкретного ребенка.
