X
X
X
X
ГлавнаяВсе новостиКак фонд «Круг добра» поможет пензенским детям в борьбе с редкими заболеваниями

29 декабря 2022 20:50

Как фонд «Круг добра» поможет пензенским детям в борьбе с редкими заболеваниями




Фонд «Круг добра» поможет пензенским детям в борьбе с орфанными, то есть редкими заболеваниями. Соответствующий закон приняли депутаты Госдумы в третьем чтении. В семье Сафронкиных сразу двое детей нуждаются в поддержке, какие надежды они возлагают на «Круг добра».

В будущем десятилетний Андрей Сафронкин хочет стать артистом, а это — его любимое стихотворение. И также — как кому-нибудь нужны на небе звезды — мальчику и его старшему брату Денису нужны дорогостоящие препараты. У обоих юношей редкое наследственное заболевание крови — гемофилия. Перед любой активностью, даже перед длительной прогулкой по лесу с любимым ротвейлером Флешом — нужно сделать укол.

«Терапия у нас пожизненная, это заболевание генетическое. Оно — на всю жизнь. Мы не можем его вылечить, можем только поддержать организм в том состоянии, чтобы суставы не разрушались, потому что последствия — это разрушения суставов. Когда течет в суставы, когда воспаляются. Чтобы этого не проходило с детьми, мы находимся на профилактическом лечении», — поделилась руководитель пензенской региональной организации «Всероссийского общества гемофилии» Марина Сафронкина.

В среднем в месяц на необходимые препараты уходит около 100 тысяч рублей. На одного ребенка. И теперь благодаря новому проекту детей с редкими заболеваниями будут обеспечивать лекарствами за счет бюджета фонда «Круг добра». Марина Сафронкина, как мама и как руководитель пензенской региональной организации «Всероссийского общества гемофилии», отмечает, насколько важна такая поддержка и какие возможности на жизнь она дает.

«Появится возможность. Это, наверное, один из плюсов переходов в эту программу получать несертифицированные препараты, а уже сейчас при лечении гемофилии появляются новые препараты, более нового поколения. тоже плюс для наших детей. И для меня еще такой плюс — это для новых пациентов, когда они попадают в этот реестр вот эта процедура будет намного быстрее, чем она есть сейчас», — добавила руководитель пензенской региональной организации «Всероссийского общества гемофилии» Марина Сафронкина.

Закон вступит в силу с 1-го января 2023 года. Что касается взрослых, которые также страдают орфанными болезнями, — они будут получать лекарства за счет бюджета.

Если вы нашли ошибку, выделите ее и нажмите Shift + Enter или нажмите здесь.

  • /
  • \